樹皮娃娃引發(fā)網(wǎng)絡(luò)關(guān)注 魚鱗病癥呼吁拒絕歧視

  “如果你的膽量不夠，那還是不要繼續(xù)看了吧，因?yàn)楫?dāng)你知道這群人的存在時(shí)，我更希望你能擁有一顆寬容、善良的心去接納他們，而不是只有震驚、害怕，甚至是歧視和厭惡……”

　　近幾日，一篇名為“樹皮娃娃膽小勿入，你不知道的一群人”的網(wǎng)絡(luò)發(fā)帖，自貓撲論壇開始，先后在天涯、騰訊、新浪、雅虎、網(wǎng)易等全國各大論壇及熱點(diǎn)門戶日趨爆紅，“樹皮娃娃”、“建魚行動(dòng)”等關(guān)鍵字迅速成為網(wǎng)絡(luò)熱搜詞匯，繼而將魚鱗病患者的社會(huì)歧視問題推向了輿論焦點(diǎn)，引發(fā)了眾多網(wǎng)友的熱烈討論和積極關(guān)注。

　　貓撲熱帖關(guān)注：http://www.shupiwawa.com/

　　魚鱗病是一種遺傳性皮膚角化障礙疾病，其治療的艱巨性在世界醫(yī)學(xué)行業(yè)中都是一個(gè)相當(dāng)大的難題，目前已知能夠在沒有任何毒副作用的前提下徹底實(shí)現(xiàn)臨床治愈目的、并有效抑制復(fù)發(fā)的治療方式只有樹皮娃娃在治療時(shí)所采用的張建療法而已，而陽陽在張建療法的臨床治療案例中更可以算是最為嚴(yán)重的患者之一。所以當(dāng)貼文中陽陽的照片出現(xiàn)時(shí)，他那恐怖的面容和周身覆蓋的厚厚鱗甲，都讓人第一時(shí)間感受到無比的震驚。而實(shí)際上，陽陽只是一個(gè)從出生之日起便日夜忍受著病魔摧殘的可憐孩子，他也渴望自己像正常人一樣，可以上學(xué)讀書，可以交朋友做游戲。而另一方面，根據(jù)世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，像陽陽一樣患有魚鱗病癥的人群僅在我國就已經(jīng)達(dá)到了400萬的驚人數(shù)字，雖然具體的病癥程度不同，但這群特殊群體中的每一個(gè)人均在面臨著甚至比疾病本身更為令人煎熬的現(xiàn)狀，即魚鱗病患者群體的社會(huì)歧視問題。

　　在貼文中，作者感同身受般通過魚鱗病患者在童年、成長、愛情、職場方面的真實(shí)記錄，特別是“墻角里的落寞”、“發(fā)出的一聲嘆息”、“無法面對的眼神”以及“令人不舒服的病人”等相關(guān)字句描述，將一名魚鱗病患者在人生際遇中所受到的各種不公平待遇、歧視、傷害，淋漓盡致地表現(xiàn)了出來，不僅得到了廣泛的理解和同情，還引起了一番熱烈討論，眾多網(wǎng)友在贊譽(yù)魚鱗病公益組織建魚行動(dòng)無償援助行為的同時(shí)，更對魚鱗病治療領(lǐng)域唯一國家專利張建療法的顯著療效給予充分的肯定，最重要的是很多人紛紛表態(tài)今后一定要以更加寬容的心態(tài)、更加善良的心胸去接納魚鱗病患者，幫助他們在戰(zhàn)勝疾病的同時(shí)，融入社會(huì)大家庭的溫暖懷抱，享受美好人生。

　　據(jù)悉，在樹皮娃娃陽陽治愈病情出院九個(gè)月后，建魚行動(dòng)工作組成員再次前往了陽陽的家鄉(xiāng)，專題拍攝并記錄了陽陽的生活現(xiàn)狀，制作而成新的視頻“樹皮娃娃2：終圓上學(xué)夢”，影像里的陽陽在許久之后的如今樣貌令人難以置信，視頻一經(jīng)發(fā)出，立刻在網(wǎng)絡(luò)上再次掀起了一波巨大的反響熱潮。

　　樹皮娃娃全程記錄：http://www.shupiwawa.com/  來源：人民網(wǎng)